Всемирный день гемофилии

Ежегодно, начиная с 1989 года во многих странах мира отмечается Всемирный день гемофилии. Инициатива проведения мероприятия в поддержку людей, страдающих этим заболеванием, принадлежит Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, основанной в 1963 году Фрэнком Шнайбелем. В нашей стране Всемирный день гемофилии начал отмечаться с 1996 года, а через четыре года, в 2000 году, было создано Всероссийское общество гемофилии — благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 62 организации в различных регионах России, в том числе и в нашем крае.

Что же это за болезнь?

Гемофилия — тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови VIII или IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, женщины являются только носительницами гена гемофилии.

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Более точного количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

Лечение гемофилии включает в себя простое введение находящегося в дефиците у больного фактора свертывания крови непосредственно в вену пациента. Лечение может или предотвращать кровотечения, или уменьшать их последствия, предотвращая осложнения и инвалидизацию. Кровотечение прекращается, когда достаточное количество фактора свертывания крови достигает травмированного места. Если лечение проведено на ранней стадии, вероятность продолжения кровотечения резко снижается. Если лечение отсрочено, то кровотечение продолжается и усиливается, вызывая более тяжкое повреждение тканей, что в свою очередь, увеличивает вероятность повторных кровотечений. Раннее введение фактора свертывания крови, таким образом, ведет к уменьшению необходимости повторных введений фактора свертывания и улучшению состояния больного гемофилией.

Гемофилия считается одним из самых дорогостоящих заболеваний в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой плазмы. По рекомендации Всемирной Организации Здравоохранения на одного больного гемофилией требуется 30 000 международных единиц концентрата фактора свертывания крови в год. Стоимость одного флакона импортного концентрата фактора свертывания крови объемом 500 международных единиц равна в среднем 200 долларов США. Стоимость лечения одного больного гемофилией концентратом фактора свертывания крови, исходя из минимальной потребности, составляет 12 000 долларов США в год. Следуя простым арифметическим расчётам ежегодно Российской Федерации требуется 450 млн. международных единиц концентрата фактора свертывания крови на сумму 180 млн. долларов США.

Активисты Всероссийского общества гемофилии прикладывают очень много усилий для взаимодействия с государственными и частными структурами, представителями бизнеса и благотворительных фондов с целью обеспечения нуждающихся необходимой помощью и заботой. Поэтому общая цель мероприятий, проводимых во Всемирный день гемофилии состоит в том, чтобы сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, привлечь внимание врачей, руководителей системы здравоохранения, государственных чиновников и рядовых граждан к проблемам людей, живущих с гемофилией и повысить их осведомленность об этом заболевании.

Достижения Всероссийского общества гемофилии были отмечены на Конгрессе Всемирной федерации гемофилии в июле 2012 года. В Конгрессе приняли участие около 5 тысяч человек – национальные общества гемофилии, гематологи, ортопеды, врачи-лаборанты, медсестры. Марк Скиннер, президент Всемирной федерации гемофилии, наградил Всероссийское общество гемофилии почетной юбилейной грамотой ВФГ, как лучшую национальную организацию. Отмечалось наша постоянная помощь обществам гемофилии стран СНГ.

О деятельности Всероссийского общества гемофилии в Краснодарском крае можно узнать в представительстве организации, находящемся по адресу: 344111, г. Краснодар, ул. 40 лет Победы, д. 54, кв. 103. Президентом Краснодарского отделения является Лиховицкая Ирина Николаевна. Связаться с ней можно по телефонам +7(861) 275-97-64 и +7(918) 415-91-39, или по электронной почте Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript .

О других датах, заполняющих календарь медицинских событий, Вы можете узнать пройдя по ссылке ниже:

• Знаменательные медицинские события